GridHype.ID - Oki Setiana Dewi ceritakan penyakit yang diidap putra bungsunya.
Putra ke empat Oki Setiana Dewi bernama Sulaiman dketahui mengalami kelainan genetik yaitu Prader-willi-syndrome (PWS).
Untungnya, Oki Setiana Dewi mengetahui anaknya mengidap kelainan genetik sejak dini.
Hal ini diungkapkan Oki Setiana Dewi seperti yang dikutip GridHype.ID dari kanal YouTube Populer Seleb pada Sabtu (17/4/2021).
"Ketahuan sejak awal syndrome prader Willi, sekarang konsentrasi kepada bagaimana supaya anak itu tumbuh dengan optimal. Masih terus kontrol dengan dokter.
Tak hanya itu, meski sang anak mengidap sindrom kelainan genetik Oki Setiana Dewi mengaku memetik hikmah dari hal ini.
Istri dari Ory Vitrio ini bahkan tergabung dengan para ibu-ibu seluruh Indonesia yang dimana anak mereka mengalami sindrom ini.
Untuk menangani sindrom yang diderita sang putra, Oki Setiana Dewi harus membawa anaknya untuk terapi.
"Jadi dia harus diterapi. Kemudian ada otot yang lemah yang harus diterapi juga,"
Meski kini sudah menerima kondisi sang putra, sulit bagi Oki Setiana Dewi tidak bersedih.
"Dulu saya pas melahirkan di hari-hari awal melahirkan, saya menangis juga. Menangis sebagaimana manusia biasa. Kita syok. Kita menangis," kata Oki Setiana Dewi.
"Tapi lambat laun bersedih itu nggak perlu lama-lama karena anak-anak membutuhkan kita," imbuhnya.
Kini sebagai orang tua, Oki Setiana Dewi dan Ory Vitrio fokus pada pengobatan dan terapi Sulaiman.
"Ya doakan saja, Sulaiman dan bayi-bayi yang Allah anugerahkan penyakit genetik atau penyakit langka apapun itu, mudah-mudahan ibunya kuat sehat," ungkap Oki Setiana Dewi.
Lebih lanjut, Oki Setiana Dewi mengaku tidak tahu menahu terkait penyebab anak keempatnya mengidap penyakit genetik.
Terlebih ketika dirinya hamil anak keempat, Oki Setiana Dewi lebih banyak menghabiskan waktu di rumah.
Hal ini lantaran pandemi Covid-19 yang membuat aktivitasnya menjadi terbatas.
Selain itu, Oki Setiana Dewi juga tidak tahu sejauh apa terapi dan pengobatan untuk si kecil terus dilakukan.
Baca Juga: Dihujat Netijen Karena Pamer Taruh Iphone 11 Sembarangan, Ria Ricis: 'Gak Pake Uang Kalian'
Kendati demikian, menurut keterangan dokter perjuangan Oki Setiana Dewi dalam berjuang mendampingi sang anak masih panjang.
"Tapi yang jelas, ibu-ibu yang punya anak-anak kelainan langka ini, 'Perjuangan Mbak Oki masih panjang' gitu," ungkap Oki Setiana Dewi.
Di sisi lain, hal yang sama juga diungkapkan Ory Vitrio, suami Oki Setiana Dewi.
"Jadi kita ya jalanin aja. Sulaiman juga kesehatannya alhamdulillah baik," ungkap Ory.
Lantas sebenarnya apa itu sindrom prader willi?
Dilansir dari Kompas.com, Sindrom prader willi merupakan kelainan genetik yang menyebabkan sejumlah masalah fisik, mental, dan perilaku.
Melansir dari laman Mayo Clinic, seseorang yang mengalami sindrom prader willi akan kesulitan untuk mengontrol berat badannya.
Sebab, mereka memilki dorongan yang kuat untuk makan lebih banyak dan tidak pernah merasa kenyang (hyperphagia).
Menurut Prader Willi Syndrome Association Amerika Serikat, terdapat 1 dari 8.000 hingga 1 dari 25.000 orang mengalami sindrom ini.
Sindrom ini juga sudah ada sejak anak tersebut lahir, namun diagnosisnya kerap tak terlihat.
Anak dengan sindrom prader willi memiliki tujuh gen pada kromosom 15 yang terhapus atau tidak aktif.
Selain itu, metabolisme anak yang mengidap PWS ini cenderung membakar lemak lebih sedikit dibanding orang pada umumnya.
Mereka yang didiagnosis PWS juga mengalami otot yang lemah dan kesulitan untuk mengisap. Kelemahan otot ini dikenal dengan hipotonia.
(*)