GridHype.ID – Seorang anak perempuan bernama Ine divonis mengidap Sindrom Marfan sejak usia 9 bulan.
Penyakit langka ini membuat kondisi tubuh Ine tidak normal. Ine harus menjalani beberapa kali operasi pada mata untuk mengobati kelainan yang dideritanya.
Sayangnya, operasi yang telah dilakukan tidak berakhir baik.
Pada akhirnya, mata kiri Ine menjadi buta. Kondisi ini semakin memburuk ketika Ine mendapatkan bullying dari teman-teman sekolahnya.
Baca Juga: Viral Video Gerombolan Hiu Menepi di Pantai Bali, Apakah Berbahaya? ini Kata Ahli
Cobaan seakan terus berdatangan dalam kehidupan Ine, hingga anak perempuan ini berharap ada orang yang mau berteman dengannya.
Pengalaman ini ditulis Ine dalam akun Twitter-nya @inersyuhada pada 21 Agustus 2019.
Berikut ini cerita selengkapnya dari Ine:
"Halo Namaku ine, kelahiran tahun 2003. Aku salah satu penderita penyakit paling langka di dunia, namanya Sindrom Marfan.
Aku pengen bgt punya bnyk temen, karna di rl orang* pada jijik ama aku, kebanyakan dr mereka pada mandang fisik.
Adakah disini yg masih mau jadi temanku?"
Baca Juga: Akibat Kebijakan Satu Anak, Pria di China Sampai Harus 'Mengimpor' Istri dari Negara Lain
"Aku juga ingin berbagi cerita sama kalian semua dan sebelumnya aku sangat berterimakasih pada kalian yg udah menyempatkan waktunya utk membaca kisah hidupku ini."
Aku juga ingin berbagi cerita sama kalian semua dan sebelumnya aku sangat berterimakasih pada kalian yg udah menyempatkan waktunya utk membaca kisah hidupku ini."Dimulai dari aku divonis Sindrom Marfan, gagal operasi dan akhirnya mata kiriku buta, mengalami broken home, dibully temen*, depresi sampai kepikiran utk bunuh diri, dan yg dulunya aku extrovert sekarang berubah menjadi introvert."— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019
Dimulai dari aku divonis Sindrom Marfan, gagal operasi dan akhirnya mata kiriku buta, mengalami broken home, dibully temen*, depresi sampai kepikiran utk bunuh diri, dan yg dulunya aku extrovert sekarang berubah menjadi introvert."Aku divonis Marfan Syndrom dari umur 9 bulan. Sebelum aku diketahui kalau aku mempunyai penyakit Sindrom Marfan, Mamaku sempet curiga karena ciri* tubuhku ada yg tidak normal.— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019
.
Ini ciri-ciri Sindrom Marfan:"
Baca Juga: Ngeri! Dokter Temukan Seekor Laba-Laba Bersarang Hingga Buat 'Rumah' dalam Telinga Pasiennya
"Mamaku khawatir dan langsung membawaku ke dokter, lalu dilakukan pemeriksaan dan dokter mengatakan kalau ini Sindrom Marfan.
Sindrom Marfan mempengaruhi mata, tulang, & jantung.
Dokter menyarankan utk melakukan operasi mata karna jika tidak dioperasi, kedua mataku akan buta."
Mamaku khawatir dan langsung membawaku ke dokter, lalu dilakukan pemeriksaan dan dokter mengatakan kalau ini Sindrom Marfan. Sindrom Marfan mempengaruhi mata, tulang, & jantung. Dokter menyarankan utk melakukan operasi mata karna jika tidak dioperasi, kedua mataku akan buta."Aku dioperasi ketika usiaku sekitar 4 atau 5 tahun, dioperasi 2kali (mata kanan & kiri) tapi tidak dalam waktu yg bersamaan. Aku sangat bersemangat & ga ada rasa takut, mungkin karna aku masih kecil dan belom ngerti apa-apa."— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019
Aku dioperasi ketika usiaku sekitar 4 atau 5 tahun, dioperasi 2kali (mata kanan & kiri) tapi tidak dalam waktu yg bersamaan.Aku sangat bersemangat & ga ada rasa takut, mungkin karna aku masih kecil dan belom ngerti apa-apa."Setelah dioperasi dan beberapa Minggu kemudian, aku dibolehkan pulang oleh dokter. Aku dioperasi di RS Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Aku tinggal di Pati, Jawa Tengah, jadi harus bolak-balik Pati-Jakarta naik Bis.— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019
Ini fotoku setelah dioperasi"
"Setelah beberapa hari kemudian, ada yg aneh dengan mata kiriku.
Air mataku terus menerus bercucuran, mataku memerah hingga akhirnya terasa gelap dan mata kiriku gabisa melihat sama sekali, bener* gelap banget.
Aku ga berani ngomong sama Mama kalau mata kiriku udah gabisa liat."
Setelah beberapa hari kemudian, ada yg aneh dengan mata kiriku. Air mataku terus menerus bercucuran, mataku memerah hingga akhirnya terasa gelap dan mata kiriku gabisa melihat sama sekali, bener* gelap banget.Aku ga berani ngomong sama Mama kalau mata kiriku udah gabisa liat."Mamaku sadar kalau ada yg aneh dengan mata kiriku. Mama khawatir dan akhirnya mama membawaku lagi ke Jakarta."— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019
Mamaku sadar kalau ada yg aneh dengan mata kiriku.Mama khawatir dan akhirnya mama membawaku lagi ke Jakarta."Setelah dilakukan pemeriksaan, dokter mengatakan bahwa mata kiriku buta secara permanen.— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019
Semua dokter disana sudah angkat tangan tidak bisa melakukan apa-apa lagi.
Orang tuaku hanya bisa pasrah kepada Tuhan."
Setelah dilakukan pemeriksaan, dokter mengatakan bahwa mata kiriku buta secara permanen. Semua dokter disana sudah angkat tangan tidak bisa melakukan apa-apa lagi. Orang tuaku hanya bisa pasrah kepada Tuhan.Baca Juga: Usai #GaraGaraGempi Viral, Kini Gempi dan HONNE Saling Berbalas Video Hingga Ajak Kolaborasi— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019
"Darahku juga sudah dikirim ke Belanda utk dilakukan penelitian tapi sampai detik ini belom ada kabar, kata dokter memang penyakitku ini sangat langka dan belom ada obatnya."
Darahku juga sudah dikirim ke Belanda utk dilakukan penelitian tapi sampai detik ini belom ada kabar, kata dokter memang penyakitku ini sangat langka dan belom ada obatnya"Hanya bisa melakukan pencegahan agar tdk semakin parah.— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019
Contohnya seperti: ga boleh olahraga atau kegiatan fisik yg bikin aku kelelahan, ga boleh angkat beban, ga boleh renang karena dapat memperparah jantung."
Hanya bisa melakukan pencegahan agar tdk semakin parah. Contohnya seperti: ga boleh olahraga atau kegiatan fisik yg bikin aku kelelahan, ga boleh angkat beban, ga boleh renang karena dapat memperparah jantung."Kata dokter jantungku itu sangat tipis, bagaikan balon yg ditiup terlalu besar dan akhirnya bisa pecah. Kalo sudah pecah, aku meninggal"— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019
Kata dokter jantungku itu sangat tipis, bagaikan balon yg ditiup terlalu besar dan akhirnya bisa pecah. Kalo sudah pecah, aku meninggal :(Baca Juga: Begini Kabar Terbaru Nunung Setelah Sebulan Jalani Rehabilitasi— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019
"Hari demi hari ku lalui, mata kiriku mulai berubah warna dan semakin bengkak, aku hanya bisa pasrah dan berdoa kepada Tuhan semoga ada keajaiban."
Hari demi hari ku lalui, mata kiriku mulai berubah warna dan semakin bengkak, aku hanya bisa pasrah dan berdoa kepada Tuhan semoga ada keajaiban."Ketika aku kelas 4 SD, terjadi konflik di keluargaku hingga bikin orang tuaku memutuskan untuk pisah.— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019
Beberapa bulan kemudian, mamaku nikah lagi."
Ketika aku kelas 4 SD, terjadi konflik di keluargaku hingga bikin orang tuaku memutuskan untuk pisah.Beberapa bulan kemudian, mamaku nikah lagi."Kenaikan kelas 5 SD, aku pindah sekolah karna rumahku juga pindah.— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019
Aku tinggal dirumah ayah tiriku. Aku mulai beradaptasi dengan lingkungan baru, dan disitulah aku mulai mendapat bullyan dari temen* baruku. Aku bener* ga punya temen, dikucilkan, & dibully tiap hari."
Kenaikan kelas 5 SD, aku pindah sekolah karna rumahku juga pindah.Aku tinggal dirumah ayah tiriku. Aku mulai beradaptasi dengan lingkungan baru, dan disitulah aku mulai mendapat bullyan dari temen* baruku. Aku bener* ga punya temen, dikucilkan, & dibully tiap hari."Pernah suatu hari, aku dikunci didalam kelas berdua sama temen cowo, dia juga orangnya pendiem jadi gabisa melawan.— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019
Temen* yg ngunciin aku didalam kelas tadi, mentertawakanku dari luar jendela sambil mengejekku.
Lalu ada guru dateng menghampiri,"
"Guru itu tanya ke temen* yg bully aku tadi "Ada apa ini kok ribut-ribut?"(sambil membukakan pintu).
Temen*ku jawab gini "itu bu, Ine berduaan di dalam kelas (pacaran)". Padahal mereka sengaja ngunciin aku di dalam kelas, lalu memfitnahku kalau aku lagi pacaran."
"Aku langsung nangis dong, tapi guruku percaya gitu aja sama omongan mereka dan ikut mentertawakanku. Sumpah jahat banget
Aku pengen bgt pulang ke rumah, tapi rumah & sekolahan itu bagiku sama aja, sama-sama seperti neraka."
"Disekolahan aku dibully, dirumah ada ayah & sodara tiri jahat. Aku sangat depresi dan sampe kepikiran utk bunuh diri diumurku yg masih 10 tahun itu, tapi aku mencoba utk bertahan.
Ga lama kemudian, ada masalah keluarga yg bikin Mama bertengkar dgn ayah tiriku,"
"Dan akhirnya mama memutuskan utk pergi dari rumah, aku ikut mama pergi. Aku juga minta ke mama, balikin aku ke SD ku yg dulu, mama meng-iyakan. Akhirnya aku bisa hidup tenang dan ga stress lagi.
Ketika memasuki SMP, Aku mulai dibully lagi. Dari kls 7-9 dibully hampir tiap hari"
"Dan membuatku jarang masuk sekolah, hampir tiap hari nangis sejadi-jadinya, aku ga punya temen, cuma mama yg bisa jadi temen sharing ku.
Kadang aku cerita ke mama, kadang aku pendem sendiri.
Waktu aku kls 8, skoliosis ku mulai terasa sakit & semakin bengkok. Lalu berobat ke Solo"
"Kata dokter, jalan satu-satunya agar kembali normal adalah operasi, tapi tidak memungkinkan karna jantungku lemah dan sangat beresiko, operasi tulang ini sangat mempengaruhi jantung, hanya 1 banding 10.000 orang yg bisa selamat. Mama memutuskan utk tidak melakukan operasi."
"Jadi, aku akan merasakan sakit seumur hidup
Alhamdulillah setelah aku memasuki SMA, ada temen* & guru* yg baik ama aku.
Tapi masih ada beberapa yg masih jijik ama aku, kebanyakan dari kelas lain, tapi untung tidak sekelas."
"Tapi aku masih trauma sampe sekarang, dan membuatku jadi anak yg pendiem, suka minder, & takut ketemu orang*.
Padahal sebelum pernah dibully & mengalami broken home, aku adalah anak yg ceria, bnyk omong, & mudah bergaul."
Baca Juga: Viral Pasangan di Palembang Menikah di Hadapan Jenazah Sang Ibu, Ada Kisah Pilu Dibaliknya!
"Sekian, terima kasih yg sudah menyempatkan waktunya utk membaca kisah kehidupanku ini ya teman-teman.
Sebenernya ceritanya sangat panjang, tapi ini sudah terlalu panjang, jadi ku singkat saja."
Cerita Ine ini telah mendapat banyak perhatian warganet.
Terbukti, sudah ada ribuan like, share dan komen yang membanjiri tweet yang dibuat anak perempuan penderita Marfan Syndrom itu.
Bahkan anak Presiden Jokowi, Gibran Rakabuming juga menanggapi curhatan Ine tersebut.
Melalui akun Twitter @markobar1996, Gibran mengajak Ine berteman dengan kalimat yang manis.
"mari berteman, ine," tulis Gibran.
Gibran juga menyebutkan bahwa menghormati orang lain apapun kondisinya adalah sebuah kewajiban.
"respect kepada orang lain adalah kewajiban kita, bukan kemudian mengasihani, tapi mengasihi. Salah satunya dengan memberi semangat “untuk energi positif” dan segala doa baik.
Tidak melulu tentang voucher & jualan.
Diatas segala strategi marketing, masih ada kemanusiaan," tulis Gibran.
mari berteman, ine ????????Komentar yang dituliskan Gibran itu menuai pujian netizen. (*)— IG: @markobar1996 (@markobar1996) August 21, 2019
Artikel ini telah tayang di Tribunstyle.com dengan judul“Cerita Anak Derita Penyakit Langka Marfan Syndrom di Pati, Kerap Di-bully hingga Ingin Bunuh Diri”